[DDH之後] 生長板抑制手術

經歷去年髖關節雙側手術,小筑打了1個月的石膏又手術拔釘,前後休養了快2個月後,今年持續到兒童骨科追蹤著小筑的雙腳狀況

去年動髖關節手術前醫生就說過若將雙側髖關節治療好了,有可能會發生:讓長腳更長的狀況,但是為了小孩好,還是必須得先處理髖關節,之後再看看狀況~走一步算一步了

我承認媽媽都會抱著僥倖、逃避心態,想說或許可以逃過,但說到底,醫生還是最專業的啊!這期間陸續追蹤,真的就是愈差愈多了,照這樣下去,若不處理,長大後更麻煩

面臨了痛苦的抉擇,是要縮短長腳還是讓短腳拉長呢?

對大人來說,無論選擇哪一個都是痛苦、不適的大手術。但對小孩來說,至少還可以選擇比較不痛苦的。評估後,採用生長板抑制手術,讓短腳追上長腳生長速度

在一個好天氣裡,前往台大東址住院中心辦理住院手續,滿滿的人潮啊~還好孩子比較大些了,加上志工們特別幫忙照顧小孩,即使是只有我一個人帶著小筑還可以掌控

辦好住院手續後,就到病房等著,這次超幸運的病房是雙人房靠窗,還可以看到台北賓館、中正紀念堂,其實台大的環境算是很舒適了!


臺大醫院雙人房是沒電視的,但也很清幽,只是小孩沒事做很無聊,還好我有帶娛樂用品。所以當護理師在幫小筑使用軟針時,小孩一樣畫著自己的繪本,不吵不哭鬧,所以大家都稱讚小筑真的很勇敢哩


還走到兒童醫院去看小朋友最喜歡的藝術品


晚上就在我的不安心情中過去了!

雖然今天只是先入院準備,但也沒睡好,半夜2點起來一次,清晨5點醒來就睡不太著,起來喝了咖啡,吃了一半的麵包。等到7點,問一下護理站,手術是排在差不多10點嗎?護理站人員說:對。我就又回病房陪孩子~孩子這時候還在熟睡著呢!

但我竟然緊張到拉肚子了,沒想到才去一下廁所,護理站急忙找我:因為我們前面的不開了?!所以臨時被改到第一刀,也就是說7點半就要過去開刀房

只記得自己趕緊幫睡眼惺忪的小筑換上手術服,讓她坐上輪椅,跟著人員一起過去。這次手術的位址在東址,也安心許多,因為東址這邊好像都是小手術或是門診手術。看看牆上的時鐘,這時候才7點半呢。但我這個不爭氣的媽媽,竟然還在拉肚子,太緊張了


接著,等小孩麻醉後,剛從3F手術室出來到2F休息室不到5分鐘,馬上聽到廣播XXX的家屬請到3F手術室,我心頭一驚,孩子不會發生什麼事情了吧!

趕緊跑上3F,櫃台人員大概看到我臉色發白,安慰我說沒事的。看到主治醫生出來,我問發生什麼事情了嗎?醫生說,要跟我確認使用自費醫材骨釘骨版是要用到4組喔,因為費用比較高所以要跟家屬確認,我當下馬上說,沒問題,該怎處理就拜託醫生了!

所以出院的時候,這次費用高達18萬啊,自費醫材是最主要因素


哭哭,花多少錢都可以再賺,父母只要小孩長大以後能夠健康就好了

等待期間我媽媽不放心也趕來陪我了,手術大約是10點左右結束,在恢復室時孩子哭得好大聲,在外面我都聽到了,趕快進去安撫。其實孩子很勇敢,這是在醫院哭的第一次

回家後我問她,她說醒來的時候覺得腳好痛~恢復室的護士阿姨說:妹妹,你醒來了嗎?這樣安撫

到病房也差不多是快要中午了!我看小筑乾乾的嘴唇。根據上次經驗,我問她是不是口很渴,很想喝水呢?拿了溫水讓她喝,果然成功解渴。護士說不能一下喝太多,如果沒有吐的話,等等也才能進食,還好小筑對於麻醉反應還沒有很劇烈,隔壁床的小姐說她吐了2次

下午孩子就好了很多,但仍無法下床行走,去洗手間都要媽媽抱著
靠窗的病床可以曬曬太陽


把枕頭放在窗戶這裡曬著殺菌


晚餐的陪病餐,小筑說想吃粥,粥份量不多,畢竟她也剛手術完,不適合大吃大喝
雖然地下室有美食街,但是來往一趟至少30分鐘,小孩這麼小,沒辦法一個人丟著她跑到地下室買食物啊


隔天也漸漸好轉,至少在洗手間有辦法稍微靠著馬桶站幾秒
醫生說可以出院,我們就趕快辦理出院了!

回家後,孩子不知怎的竟然全身給我出了急性蕁麻疹,打電話回醫院問,原本以為是藥物過敏。但是停藥之後,還是繼續出疹子,相當擔心,剛好是寒流來的第一天,外面下雨,爸爸去上班

下午拜託外公開車,帶孩子去附近的小兒科,醫生說大概是病毒造成的!
還好吃藥後,疹子消了~雖然臉還是腫腫的,但隔天起來就好轉了~

再休養3、4天後,至少願意下來試著扶著牆壁走,但離行動自如還有點遠
傷口不用換也不用護理,只要保持乾燥,到回診拆線的那一天~

這幾天還好我媽幫忙顧,否則上班族真是很難兼顧工作啊

孩子,真是讓父母無止盡的操心

留言

  1. 祝孩子早日康复,妈妈也加油哦~

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  2. 照鏡子媽咪你好,
    我從babyhome討論區看到你的po文
    我女兒2Y6M剛開刀雙側DDH截骨手術
    不確定你寫文的時間和住院時間是否一致
    我們家妹妹也是1/21住台大東址
    1/22早上第一台刀在舊院區拔釘
    真巧
    你的文章對我幫助很大,
    在開刀前也是先看了你的文章準備住院用品
    謝謝你持續po文,讓其他病友也能對未來可能面臨的狀況多了解
    也祝小筑未來能一切順利,早日康復

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    1. 欣如 (Sharon)媽咪妳好,辛苦了!
      謝謝你給我的回饋,想當初,會努力想把這些記錄下來,就是希望可以幫到類似狀況的家庭一點點忙。大家都說髖關節的資訊在網路上非常少,這幾年靠著許多家長的努力,也漸漸至少可以找到一些參考資料了,一起加油。
      只要孩子可以平安順利,以後健康成長,我們的辛苦就值得了。

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  3. 媽咪您好,一個月了~
    一切還順利嗎?
    媽咪辛苦了,希望這是最後一次進手術房了。

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    1. 謝謝您,前陣子工作很忙,都沒上來回覆。小孩恢復力超快的,手術彷彿已經是去年的事情了,真的要治療就得趁小時候啊

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  4. 嗨,我是来自马来西亚,女儿在去年七月拆除石膏,上个星期去复诊,医生说恢复得还不错,只是我觉得孩子走路还是有点不平衡,很容易跌倒,我了解你的心情,希望孩子都可以健康平安,我们一起加油!!

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    1. 會愈來愈好的,孩子不僅適應力強,恢復也快,家長們一起加油!!!

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  5. 媽咪,

    我去年有留言和您分享女兒將上石膏的事,但那次徒手復位沒有成功,還是脫臼。後來我們轉到大甲光田看,並在今年三月開刀上石膏八週,五月初也拆石膏了,上週拆鋼釘、這週五回診順便拆線。

    今年二月應其他DDH家長邀求,有成立一個社團,請問是否能邀請您加入呢?
    https://www.facebook.com/groups/ddhkids/

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    1. 女兒還好嗎?希望趕快好起來,不要再受這些折磨了,好心疼

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  6. 媽咪妳好,
    希望小筑早日恢復健康, 您也辛苦了!
    我的女兒也有長短腳, 醫生也是請我們從縮短長腳還是讓短腳拉長去選擇. 真的就像你說的, 是個痛苦的抉擇啊! 想跟你請教最後選擇了縮短長腳的原因嗎? 因為醫生評估我們縮短長腳的抑制生長板大約需要 2-3 年, 所以我們一直很擔心那落後這幾年的生長會不會導致身高不足呢? 好糾結, 還請你不吝分享, 感謝你!

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    1. 媽咪您好,
      當初我們考量,女生假使身高不高(假設只有150好了)也比較沒關係,重點是雙腳等長,比身高重要。而且拉長的手術應該比較辛苦,身為父母都不希望小孩受苦,所以偏向選擇抑制。
      加上我自己本身170+,這也是重要因素,醫師說我們有做抑制手術的本錢。
      女兒年初做手術,現在大班,還是都有持續成長,並沒有落後其他小朋友。
      我想到底要選擇怎樣做,對於父母來說,都是很辛苦的一個決定,也需要與家庭成員多多討論。畢竟,不知道未來會怎樣,只能盡人事聽人命。
      加油!!!

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